La Semaine Européenne pour l'Emploi des Personnes Handicapées est l'occasion pour chacun de changer de regard sur une situation qui touche plus de 2,6 millions de Français de 15 à 64 ans. De plus en plus de personnes porteuses de handicap deviennent des rôle-modèles ou des influenceurs et démontrent que chacun peut trouver sa voie et vivre heureux, voire réaliser des exploits.
Le travail qui guérit, Jean-Michel Oughourlian
Elles sont six, réparties entre Nantes, Le Mans, Tours et Cholet. Six usines où sont fabriqués les systèmes de câblages électriques équipant des voitures haut de gamme. Leur particularité ? Tous les opérateurs sont des handicapés mentaux : porteurs de trisomie 21, souffrant d’autisme, de schizophrénie, de retards cognitifs importants… Pourtant, ils travaillent tous. Ils ont un salaire, des contraintes ; en somme une vie professionnelle « normale », et un objectif : la réinsertion en milieu « classique » (usine, entrepôt, commerce…). Le psychiatre Jean-Michel Oughourlian s’est immergé dans ces extraordinaires « usines apprenantes » de la Fondation AMIPI-Bernard Vendre. Son constat ? « L’usine réussit là où la psychiatrie a échoué. À l’hôpital, beaucoup parmi ces opérateurs seraient des légumes. Là, ils progressent. » Qu’est-ce que l’intelligence ? Comment le travail manuel peut-il agir sur les neurones et les synapses du cerveau ? Quel rôle tient le mimétisme dans la « normalisation » de ceux que l’on appelle handicapés ? S’appuyant sur des études neurologiques, ce livre est d’abord un récit. L’histoire de celles et ceux qui, comme Bernard Vendre, eurent un jour droit à ce verdict terrible : « Débile il est, débile il restera. » Mais « débiles », ils ne le sont pas…
Les roues sur terre, la tête dans les étoiles, Arthur Baucheron
Elle ne m'a jamais quitté, Dominique Farrugia
J'aimerais danser encore, Leah Stavenhagen et Sarah Gaudron
Janvier 2019. A 26 ans, Leah, étudiante américaine, s’apprête à débuter sa carrière dans une prestigieuse entreprise à Paris, la ville de ses rêves. Seule ombre au tableau : des crampes dans les jambes et des faiblesses qui commencent à gêner sa marche.
Perplexes, les médecins mettent de longs mois avant d’établir un diagnostic : sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite aussi « maladie de Charcot ». Une affection neurodégénérative provoquant une paralysie progressive des muscles. Espérance de vie : deux à cinq ans. L’existence de Leah est bouleversée.
Au printemps 2020, alors que la planète se confine, Leah doit se résoudre à utiliser une chaise roulante. Au fil des mois, ses bras et ses mains sont atteints à leur tour. Portés par un espoir indéfectible, Leah et son compagnon Hugo poursuivent, malgré les épreuves, la vie des jeunes de leur âge : voyages, fêtes. Ils se marient à Paris, en plein couvre-feu !
Depuis juillet 2020 Leah expérimente, aux Etats-Unis, un traitement inédit et prometteur, à base de cellules souches.
Leah se bat sans relâche pour faire mentir les statistiques qui la condamnent. Une leçon de courage, d’amour et d’espoir.
De chair et de fer, Charlotte Puiseux
Dès l’instant où je suis née, j’ai porté sur moi les marques évidentes du handicap. Ma relégation aux marges de la société s’est alors installée irrémédiablement et il semblait naturel que mon existence se déroule en bas de la hiérarchie des vies humaines.
Mais ce destin tragique n’a rien de naturel : il est écrit par une société qui érige des normes à coups de mesures légales et d’examens médicaux et exclut certains corps, certaines vies. Aller à l’école, travailler, se loger, tomber amoureuse, se déplacer, militer, élever des enfants… Toutes les activités qui font de nous des êtres sociaux sont très difficilement accessibles aux personnes handicapées. Plus que nos corps et nos esprits, ce sont les structures sociales qui entravent nos vies. Dans cet essai autobiographique, je retrace cette histoire de violences et de discriminations dont j’ai hérité et décrypte le système idéologique qui les soutient : le validisme. Mais je raconte aussi que nous, les personnes handicapées, pouvons nous réapproprier cette histoire et faire de nos identités des outils de lutte pour l’émancipation et des sources de fierté.
Fauteuil d'artiste, Frédéric Zeitoun
Pour ses parents, rien ne devait lui être impossible. Grâce à eux, il a fini par le croire. Né paraplégique, Frédéric Zeitoun développe très jeune une passion pour la chanson. Il écrit ses premiers textes à l’adolescence et passe à quinze ans en première partie d’Alain Souchon et de Renaud dans un festival de Seine-Saint-Denis.
À l’été 1983, la sortie de son premier 45 tours, Ces matins, lui vaut un succès d’estime. Michel Drucker et Jacques Martin le soutiennent. Peu à peu, il se fait connaître comme parolier et écrit pour Enrico Macias, Annie Cordy, Frédéric François, Louis Bertignac, Hugues Aufray ou encore Zaz et Daniel Levi.
À partir des années 2000, il chante sur scène, concevant ses propres spectacles : « Toutes les chansons ont une histoire » (2009), « L’Histoire enchantée du petit juif à roulettes » (2013), devenant même comédien, durant une saison, dans la série Plus belle la vie.
Avec un humour décapant, Frédéric Zeitoun raconte les péripéties que son handicap lui a values depuis l’enfance, même si les roues de son fauteuil, comme des tournesols, se sont toujours tournées vers le soleil !
De belles rencontres en vrais succès, il a mené sa vie comme il l’entendait, faisant mentir tous les oracles.
En fauteuil à deux, Julie et Hamou Aibout
Tandis que Julie rêve d’indépendance après une adolescence mouvementée, Hamou écume les boîtes de nuit en attendant de trouver sa voie. Ils ont à peine vingt ans, et ne se connaissent pas encore.
Et puis Julie et Hamou sont fauchés en plein vol. Chacun de leur côté, un accident de voiture les laisse paraplégiques. Après leur réveil dans une chambre d’hôpital commence le long parcours de soins et de rééducation, qui les mènera vers une autre vie. Leurs jambes ne les portent plus, mais un fauteuil les aidera à parcourir le reste de la route.
Dans ce double témoignage résolument optimiste, ils se livrent sur leurs destins croisés et leur décision de fonder une famille. Dorénavant, plus rien n’entravera leur bonheur : ni le regard des autres ni les difficultés pratiques pour élever ensemble leurs quatre enfants.
Du crash à la voltige, Dorine Bourneton
Ne renoncez jamais à vos rêves… Celui de Dorine aurait dû se briser net. À seize ans, elle est la seule survivante du crash du Piper dont elle est passagère. Elle perd l’usage de ses jambes. Pas sa passion pour l’aviation : à vingt ans, portée par une inaltérable foi en son rêve, elle obtient son brevet de pilote. À quarante, elle est la première femme handicapée à devenir pilote de voltige : une voie où elle est pionnière, comme Mermoz ou Saint-Exupéry, ses héros de l’Aéropostale. Depuis, elle a fondé son association, réuni une équipe. Elle a appris à manager pour gagner. Et elle a gagné.
Aujourd’hui, forte d’une carrière de conférencière qui rencontre un succès grandissant, elle partage sa méthode. Une méthode optimiste et énergisante, fondée sur la bienveillance et sur la prise de risque, avec la joie comme moteur et dont la devise pourrait être, ainsi que Dorine le dit souvent à sa fille Charline, l’autre passion de sa vie : « Fais reculer l’impossible, tu ne le regretteras pas. »
Mon p'tit cahier Mon enfant dys, Eve Plateau
En France on parle de 6 à 8% de troubles dys (source : Fédération française des dys).
- Faire la différence entre difficulté scolaire et trouble d’apprentissage : le fonctionnement du cerveau de l’enfant, 3 signes qu’il a peut-être des difficultés scolaires, le quiz pour décrypter les troubles de l’apprentissage.
- Accompagner son enfant : comprendre le dépistage, mettre en place une équipe de choc (neuropédiatre, orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute, orthoptiste…), s’adapter à ses spécificités et 5 stratégies pour l’aider à s’intégrer parmi les autres.
- Soutenir son enfant dans ses apprentissages : le programme pour éviter les crises à l’heure des devoirs, les solutions sur-mesure face à ses difficultés scolaires, le programme pour l’aider à réviser.
- L’aider à s’épanouir au quotidien : repérer si son enfant manque de confiance en soi, trouver l’activité qui pourra le valoriser, les petits exercices anti-stress pour le détendre
Vous ne verrez plus, Julien Secheyron et Sophie Garcin
Un matin d’octobre 2014, on annonce à Julien, 37 ans, qu’il va perdre la vue… en trois mois.
Il vient de déclencher une maladie génétique rare pour laquelle il n’existe pas de traitement. Bientôt, les objets se mettent à lui échapper, les visages, à s’effacer. La chute est vertigineuse. Julien est devenu ce que l’on appelle « malvoyant », il ne perçoit plus le monde qu’à travers le cul d’une bouteille.
Combatif, il continue pourtant à avancer sans relâche. Grâce aux soignants et à la sympathie des bonnes volontés qu’il s’attire, il apprivoise son nouveau handicap. Tenace, il parvient même à entrer dans un protocole de recherche, pour, prouesse miraculeuse, recouvrer une partie de sa vision.
Voici le témoignage émouvant, drôle aussi, d’un jeune homme pragmatique qui se retrouve « plongé » dans le flou. D’un type qui se raccroche fermement à son médecin, à la science et à la présence de son entourage. C’est aussi l’histoire, à la fois intime et universelle, du dernier au revoir d’un fils à son père.
Trembler, Catherine Laborde
Dans ce livre vérité sur la maladie de Parkinson dont Catherine Laborde est victime, elle raconte tout en pudeur, émotion, humour aussi, ce mal qui touche plusieurs milliers de personnes, malades et aidants inclus.
« Après avoir réfléchi à mon quotidien, j’établis ainsi la liste non exhaustive des symptômes de la maladie de Parkinson qui me touchent : trembler, baver, tourner en rond, crampe, ralentissement de la marche, hésitations, mémoire récente défaillante, discours incohérent, cauchemars, perte de repères géographiques, main gauche tordue, constipation, larmes, sentimentalisme, trébuchements, insomnies, hallucinations fugaces. Mais aussi fourmillement dans les pieds, le dos, peur des escaliers, des vélos, de la vitesse, des bêtes sauvages, d’être abandonnée, d’être seule la nuit, peur de tout, perte des repères géographiques, généalogie incertaine, déambulations sans objet.
Est-ce que tout cela fait une maladie ? »
Glen Affric - Edition collector, Karine Giebel
Aurore, Bertrand Touzet
La maladie, la souffrance, les sourires et les gratitudes constituent l’humanité du quotidien d’Aurore. Elle est infirmière dans cette vallée des Pyrénées où elle est venue se réfugier avec son fils. C’était il y a treize ans, pourtant elle n’est jamais parvenue à enfouir la terrible vérité du drame qui a atomisé sa vie. Alors elle se laisse croire que son fils et son travail prennent toute la place, tentant d’oublier le vide. Mais tout va peut-être changer le jour où elle découvre la petite annonce déposée par un de ses patients : « Vieil homme ne voulant pas finir seul ou en maison de retraite cherche une personne ou une famille qui voudrait l’adopter. » Y répondre bouleversera Aurore…
Seuls dans l'univers, Sara Seager
Prodige de l’astrophysique, Sara Seager passe sa vie la tête dans les étoiles. Pas facile pour elle de garder les pieds sur terre. Mais l’amour de son mari, Mike, et de ses deux fils lui permet de naviguer entre les mondes, malgré son trouble du spectre autistique.
Lorsque Mike disparaît, tout s’effondre et la vie de Sara menace d’être engloutie par une douleur autrement plus profonde que les mystères du cosmos. Pour celle qui a consacré sa carrière à rechercher des preuves de vie dans l’univers, accepter les mains tendues sur Terre va se révéler salutaire.
Récit autobiographique d’une honnêteté désarmante, Seuls dans l’univers est un livre chargé d’espoir, qui nous parle d’exploration, de deuil et de renaissance.
Liés pour la vie, Laëtitia Milot
Deaf, Barbara Abel et Karine Giebel
David et Anne, tous deux atteints de surdité, se rencontrent dans un centre pour malentendants et se lient très rapidement d’amitié. Lorsqu’Anne apprend qu’elle va déménager à des milliers de kilomètres avec ses parents, ils décident de s’enfuir à Paris, ne pouvant s’imaginer séparés. Dans leur fuite, ils volent une voiture. Mais ils sont loin de se douter qu’une jeune femme, Juliette Lepage, y est retenue en otage. Celle-ci tentera par tous les moyens de les appeler au secours, mais comment faire puisqu’ils ne l’entendent pas ?
Deaf est une nouvelle de Barbara Abel et Karine Giebel issue du recueil « Ecouter le noir », établi sous la direction d’Yvan Fauth
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