Corps à corps avec Parkinson

Ça commence de manière insidieuse : gestes saccadés et approximatifs, lenteurs, lourdeurs, raideurs, douleurs diffuses, fatigue, insomnie. « J’étais devenue pataude, j’arrivais à peine à me brosser les dents. Je luttais pour déplier le journal. Je me souviens de ce jour de petite fête familiale. De la musique sympa. Par réflexe on se lève, on se mêle à ceux qui se déhanchent et là patatras : les chaussons de danse ont été remplacés par des Pataugas et on danse de façon grotesque. Si on avait moins de fierté, on pleurerait. »
C’est à 53 ans qu’Annick Tournier apprend qu’elle est atteinte de la maladie de Parkinson. Comme dans un mauvais rêve… Et le premier sentiment est de honte. Elle a tellement honte qu’elle ne peut se résoudre à le dire sauf à un tout petit cercle de proches. Chaque jour la maladie s’impose un peu plus : les automatismes sont de moins en moins automatiques, les réflexes s’émoussent. Au fur et à mesure que les signes s’imposent, les délais de réaction s’allongent. Tous les gestes de la vie quotidienne que l’on fait sans y penser doivent désormais être l’objet de multiples attentions. Il peut même arriver que la déglutition ne se fasse pas. Avoir la sensation de s’étouffer dans sa propre salive est une expérience terrifiante.
Cette maladie sournoise porte le nom de son découvreur, le médecin britannique James Parkinson (1755-1824). On a appris beaucoup de choses sur les causes possibles de cette pathologie (génétiques, environnementales…), mais on ne sait toujours pas la soigner, seulement en ralentir les effets. Annick Tournier raconte avec beaucoup de sensibilité la vie quotidienne, les relations avec les médecins, le kinésithérapeute, le réapprentissage des actes de tous les jours qu’impose la progression inéluctable de la maladie. Car à défaut de guérir, il faut jouer la montre ! Comment ne pas perdre son identité quand on perd son autonomie ? Comment apprendre à cohabiter avec un double en cours de déstructuration ?
(Cette édition numérique reprend, à l'identique, l'édition originale de 2009)