J'aimerais danser encore : Le livre de Leah STAVENHAGEN, Sarah Gaudron

Si j’ai voulu me pencher sur ce témoignage, c’est parce que, ces derniers temps, j’ai vu passer beaucoup de reportages et d’autres témoignages dans diverses émissions de personnes atteintes de la maladie de Charcot (ou SLA). Aucun de ces témoignages ne m’a laissée indifférente. Un point commun revient pour chacun des témoignages que j’ai pu voir ou lire, et encore une fois également dans ce livre, c’est qu’il s’agit toujours de personnes dotées d’une force intérieure, se battant pour faire avancer la recherche, qui ne perdent jamais espoir, et sont remplis d’une grande vitalité. Et pour ça, elles sont à mes yeux des exemples. Concernant Léah, j’avais vu passer plusieurs vidéos lorsqu’elle expliquait sa maladie, ce qui m’a donné l’envie d’approfondir son histoire de vie à travers son livre. Si la SLA est souvent décrite comme l’une des maladies les plus cruelles, ce n’est pas sans raison. Léah décrit d’ailleurs dans son témoignage avec justesse à quel point la maladie l’a peu à peu privé de son autonomie. Ce témoignage nous montre également le rôle primordial des aidants, et la charge de devoir compter sur les autres pour faire toutes les actions du quotidien. Ce récit nous rappelle à quel point la santé est une chance, et combien des actes aussi simples que marcher, parler, manger ne doivent jamais être considérés comme acquis. On ressort de cette lecture ému par cette jeune femme, mais aussi conscient qu’avoir la santé est une chance. Enfin, il me semble important de souligner que le statut socio-économique aide pour beaucoup à ce que Léah ait accès à des traitements et malheureusement, toutes les personnes atteintes de maladies n’ont pas cette chance.

Cette salo** de maladie , je la connais bien depuis que le diagnostic de ma maman est tombé en février 2021 ( pour elle la maladie a débuté par la forme bulbaire) Ce témoignage retranscrit bien ce que l'on vit quand on est face à cette maladie. le désespoir au moment de l'annonce , le danger de se transformer en infirmier pour le conjoint , l'espoir à chaque nouveau RDV médical qui n'annonce pas de détérioration. La chance de vivre en France et de bénéficier de son système de santé. La gêne de l'entourage qui ne sait pas comment réagir. Comme dit ma maman : "N'abandonne jamais" et le traitement que Leah expérimente fait que plus que jamais il faut s'accrocher à cette phrase

Autobiographie d'une jeune femme qui va nous raconter comment elle découvre être atteinte de la maladie de Charcot. Elle va alors partager avec nous la découverte du diagnostic, la perte progressive de l'usage de ses jambes et de la force de ses membres supérieures, ... Comme souvent avec ce genre d'autobiographie, on ne peut être qu'admiratif du courage de Leah et de son compagnon qui semblent affronter cette maladie avec un aplomb et une force qui nous met face à nous même : comment font-ils pour ne pas s'effondrer ? J'imagine, et peut être cela manque un peu dans ce livre, que tout n'a pas été aussi "simple" (à mesurer bien entendu!) que ce que Leah nous raconte. Evidemment, maintenant qu'elle préside une association, on peut aussi comprendre qu'elle préfère mettre en avant ce qui est positif et porteur d'espoir dans toute cette tragédie. C'est son choix et on ne peut que l'accepter mais peut être cela rend le récit un peu moins transparent. Je dois aussi avouer (et là je ne parle que de l'objet " livre " et certainement pas de l'histoire de Leah et son compagnon qui ne peuvent que laisser admiratif) avoir parfois été agacé par l'étalage des ressources financières de cette famille qui voyage tous les mois et semble avoir des maisons dans toutes les plus grandes villes du monde. Cela m'a parfois semblé pénible à lire car bien souvent pas utile au témoignage. Je pense toutefois et c'est à souligner que Leah a bien conscience que son milieu social a une importance dans le fait qu'elle ait pu faire des allers retours à New York, dans le fait que son père ait réussi à lui faire obtenir le traitement en première, etc, etc. C'est donc tout à son honneur d'être maintenant à la tête d'une association. En résumé, pour les amateurs de témoignage, c'est facile à lire et ça laisse admiratif.