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J'aimerais danser encore (Ma vie avec la maladie de Charcot)
Ma vie avec la maladie de Charcot
Clémentine Célarié (préface de)
Date de parution : 19/05/2022
Éditeurs :
L'Archipel

J'aimerais danser encore (Ma vie avec la maladie de Charcot)

Ma vie avec la maladie de Charcot

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Clémentine Célarié (préface de)
Date de parution : 19/05/2022
Ma vie avec la maladie de Charcot
Janvier 2019. A 26 ans, Leah, étudiante américaine, s’apprête à débuter sa carrière dans une prestigieuse entreprise à Paris, la ville de ses rêves. Seule ombre au tableau : des crampes... Janvier 2019. A 26 ans, Leah, étudiante américaine, s’apprête à débuter sa carrière dans une prestigieuse entreprise à Paris, la ville de ses rêves. Seule ombre au tableau : des crampes dans les jambes et des faiblesses qui commencent à gêner sa marche.
Perplexes, les médecins mettent de longs mois avant d’établir...
Janvier 2019. A 26 ans, Leah, étudiante américaine, s’apprête à débuter sa carrière dans une prestigieuse entreprise à Paris, la ville de ses rêves. Seule ombre au tableau : des crampes dans les jambes et des faiblesses qui commencent à gêner sa marche.
Perplexes, les médecins mettent de longs mois avant d’établir un diagnostic : sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite aussi « maladie de Charcot ». Une affection neurodégénérative provoquant une paralysie progressive des muscles. Espérance de vie : deux à cinq ans. L’existence de Leah est bouleversée.
Au printemps 2020, alors que la planète se confine, Leah doit se résoudre à utiliser une chaise roulante. Au fil des mois, ses bras et ses mains sont atteints à leur tour. Portés par un espoir indéfectible, Leah et son compagnon Hugo poursuivent, malgré les épreuves, la vie des jeunes de leur âge : voyages, fêtes. Ils se marient à Paris, en plein couvre-feu !
Depuis juillet 2020 Leah expérimente, aux Etats-Unis, un traitement inédit et prometteur, à base de cellules souches.
Leah se bat sans relâche pour faire mentir les statistiques qui la condamnent. Une leçon de courage, d’amour et d’espoir.
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EAN : 9782809843941
Façonnage normé : BROCHE
Nombre de pages : 256
Format : 140 x 225 mm
EAN : 9782809843941
Façonnage normé : BROCHE
Nombre de pages : 256
Format : 140 x 225 mm

Ce qu'en pensent nos lecteurs sur Babelio

  • loetyy 04/08/2022
    Cette salo** de maladie , je la connais bien depuis que le diagnostic de ma maman est tombé en février 2021 ( pour elle la maladie a débuté par la forme bulbaire) Ce témoignage retranscrit bien ce que l'on vit quand on est face à cette maladie. le désespoir au moment de l'annonce , le danger de se transformer en infirmier pour le conjoint , l'espoir à chaque nouveau RDV médical qui n'annonce pas de détérioration. La chance de vivre en France et de bénéficier de son système de santé. La gêne de l'entourage qui ne sait pas comment réagir. Comme dit ma maman : "N'abandonne jamais" et le traitement que Leah expérimente fait que plus que jamais il faut s'accrocher à cette phrase
  • Ymerej13 16/07/2022
    Autobiographie d'une jeune femme qui va nous raconter comment elle découvre être atteinte de la maladie de Charcot. Elle va alors partager avec nous la découverte du diagnostic, la perte progressive de l'usage de ses jambes et de la force de ses membres supérieures, ... Comme souvent avec ce genre d'autobiographie, on ne peut être qu'admiratif du courage de Leah et de son compagnon qui semblent affronter cette maladie avec un aplomb et une force qui nous met face à nous même : comment font-ils pour ne pas s'effondrer ? J'imagine, et peut être cela manque un peu dans ce livre, que tout n'a pas été aussi "simple" (à mesurer bien entendu!) que ce que Leah nous raconte. Evidemment, maintenant qu'elle préside une association, on peut aussi comprendre qu'elle préfère mettre en avant ce qui est positif et porteur d'espoir dans toute cette tragédie. C'est son choix et on ne peut que l'accepter mais peut être cela rend le récit un peu moins transparent. Je dois aussi avouer (et là je ne parle que de l'objet " livre " et certainement pas de l'histoire de Leah et son compagnon qui ne peuvent que laisser admiratif) avoir parfois été agacé par l'étalage des ressources financières de cette famille qui voyage tous les mois et semble avoir des maisons dans toutes les plus grandes villes du monde. Cela m'a parfois semblé pénible à lire car bien souvent pas utile au témoignage. Je pense toutefois et c'est à souligner que Leah a bien conscience que son milieu social a une importance dans le fait qu'elle ait pu faire des allers retours à New York, dans le fait que son père ait réussi à lui faire obtenir le traitement en première, etc, etc. C'est donc tout à son honneur d'être maintenant à la tête d'une association. En résumé, pour les amateurs de témoignage, c'est facile à lire et ça laisse admiratif. Autobiographie d'une jeune femme qui va nous raconter comment elle découvre être atteinte de la maladie de Charcot. Elle va alors partager avec nous la découverte du diagnostic, la perte progressive de l'usage de ses jambes et de la force de ses membres supérieures, ... Comme souvent avec ce genre d'autobiographie, on ne peut être qu'admiratif du courage de Leah et de son compagnon qui semblent affronter cette maladie avec un aplomb et une force qui nous met face à nous même : comment font-ils pour ne pas s'effondrer ? J'imagine, et peut être cela manque un peu dans ce livre, que tout n'a pas été aussi "simple" (à mesurer bien entendu!) que ce que Leah nous raconte. Evidemment, maintenant qu'elle préside une association, on peut aussi comprendre qu'elle préfère mettre en avant ce qui est positif et porteur d'espoir dans toute cette tragédie. C'est son choix et on ne peut que l'accepter mais peut être cela rend le récit un peu moins transparent. Je dois aussi avouer (et là je ne parle que de l'objet " livre " et certainement pas de l'histoire de Leah et son compagnon qui ne peuvent que laisser admiratif) avoir parfois été agacé par...
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