Le Scaphandre et le papillon : Le livre de Jean-Dominique Bauby

A 43 ans que Jean Dominique Bauby , rédacteur en chef du magasine Elle, victime d'un AVC, se réveille d'un coma avec les fonctions vitales détériorées : il ne peut bouger qu'une paupière, c'est ce qu'on appelle un locked-in-syndrome, il est prisonnier du scaphandre de son corps. A l'hôpital l'orthophoniste et le psychologue communique avec lui en énumérant les lettres de l'alphabet dans l'ordre de fréquence tout en guettant sa paupière. Il utilise alors ce système pour écrire à ses amis et à ses collègues. Puis écrit ce livre, chapitre après chapitre, dans sa tête, avant de le dicter, une lettre après l'autre, à une secrétaire. J'avais beaucoup entendu parler de ce livre à sa sortie, mais à l'époque ce genre de livres de témoignage ne me tentait guère. C'est un témoignage surprenant, il ne cache pas les nombreux mauvais moments, mais ne s'y attarde guère, préférant raconter ses menus imaginaires ou ses voyages en pensée vers des lieux qu'il a déjà visité, tel un papillon. Il a gardé un solide sens de l'humour. Par ce témoignage bouleversant il laisse à ses enfants, âgés à l'époque de 10 et 8 ans, un très beau message, poignant et rayonnant à la fois de lucidité sur son sort et de vie. Quelle résilience ! Un livre exceptionnel, émouvant et si étonnamment lumineux !.

Je voulais lire ce livre depuis longtemps et l’occasion s’est présentée. Autobiographique le livre retrace la vie de l’auteur après un accident cardiaque qui l’a rendu bloqué dans son corps n’ayant plus que les mouvements d’une paupière. C’est un livre intense bien sûr car ce que l’auteur vit et particulièrement dur. Le livre est bien écrit même si quelques passages sont trop autocentrés ou trop privés pour moi. C’est une réussite que de pouvoir écrire ce livre dans cet état.

Une leçon de vie poignante, pour crier sa soif de vivre quand on est condamné au silence par le syndrome de locked-in. Le récit de son enfermement, l'auteur le fait avec lucidité et beaucoup d'humour alors qu'il sait qu'il n'y aura aucune rémission. Le regard des autres, les réminiscences des sensations du passé, les grands bonheurs des petits riens, les regrets et le désir de les dire, par des clignements d'oeil.

Un livre très émouvant. Il démontre tant de choses : un homme privé de ses facultés moteur, prisonnier de son corps, un personnel soignant parfois en manque de regard sur le besoin du patient, la vie qui s'écoule malgré tout. Seuls lui restent les pensées, le vécu, les souvenirs... Que la Vie peut basculer...