Le Scaphandre et le papillon : Le livre de Jean-Dominique Bauby

Victime d’un accident vasculaire cérébral à l’âge de 44 ans, Jean-Dominique Bauby, rédacteur en chef du magazine Elle, se retrouve atteint du locked-in syndrome : son esprit est intact, mais son corps entièrement paralysé, à l’exception d’une paupière. Enfermé dans son propre corps – le "scaphandre" –, il parvient à dicter ce livre lettre par lettre, en clignant de l’œil. Dans ces pages courtes et précises, il partage avec pudeur son quotidien à l’hôpital, ses souvenirs, ses rêves et ses pensées – le "papillon" de son esprit resté libre. Il évoque les sensations fantômes, les visites, les frustrations, mais aussi les élans d’imagination et de vie qui le portent. Je ne suis pas une grande lectrice de récits autobiographiques, mais j’avais entendu parler de Jean-Dominique Bauby et de son histoire. Sa condition m’a donné envie de lire ce livre. J’ai été impressionnée par la prouesse qu’a représentée l’écriture de ce témoignage. Ce qui m’a marquée, c’est le ton adopté : sans plainte, sans drame, sans rejet de la situation. En revanche, j’ai trouvé que l’écriture, parfois très détachée, manquait d’un éclairage plus personnel sur sa façon de vivre sa condition : son acceptation (ou non), ses projections vers l’avenir, ses émotions profondes. Un témoignage unique et poignant, mais qui aurait pu aller plus loin dans l’introspection.

Je donne cinq étoiles au "Scaphandre et le Papillon", parce que c'est un tour de force. Grace à un accident vasculaire, l'auteur Jean-Dominique Bauby n'avait presque plus de fonctions motrices. Il pouvait seulement faire des clins d'œil pour signaler la lettre à un copiste qui lisait continuellement l'alphabète. La qualité du texte qu'a fait Dauby avec ce système surprend énormément. Possiblement parce que Dauby était journaliste de métier, ses vingt-neuf chapitres sont comme des chroniques de journal. Le longueur varie très peu. Ils ont tous dans les alentours de 1200 mots. Quand même, il y a une progression. Au début le ton est positif. Dauby décrit comment il a appris à composer avec son problème. Il dit beaucoup du bien de l'orthophoniste qui lui a appris comment dicter des textes. Peu à peu Dauby devient sarcastique. Dans la deuxième moitié de son livre il se plaignent plus et commencer à s'inquiéter de sa mort imminent. En somme, "Le Scaphandre et le Papillon" offre une belle réflexion courte et efficace sur les joies de la vie et les peines qui vous attendent à la fin.

A 43 ans que Jean Dominique Bauby , rédacteur en chef du magasine Elle, victime d'un AVC, se réveille d'un coma avec les fonctions vitales détériorées : il ne peut bouger qu'une paupière, c'est ce qu'on appelle un locked-in-syndrome, il est prisonnier du scaphandre de son corps. A l'hôpital l'orthophoniste et le psychologue communique avec lui en énumérant les lettres de l'alphabet dans l'ordre de fréquence tout en guettant sa paupière. Il utilise alors ce système pour écrire à ses amis et à ses collègues. Puis écrit ce livre, chapitre après chapitre, dans sa tête, avant de le dicter, une lettre après l'autre, à une secrétaire. J'avais beaucoup entendu parler de ce livre à sa sortie, mais à l'époque ce genre de livres de témoignage ne me tentait guère. C'est un témoignage surprenant, il ne cache pas les nombreux mauvais moments, mais ne s'y attarde guère, préférant raconter ses menus imaginaires ou ses voyages en pensée vers des lieux qu'il a déjà visité, tel un papillon. Il a gardé un solide sens de l'humour. Par ce témoignage bouleversant il laisse à ses enfants, âgés à l'époque de 10 et 8 ans, un très beau message, poignant et rayonnant à la fois de lucidité sur son sort et de vie. Quelle résilience ! Un livre exceptionnel, émouvant et si étonnamment lumineux !.

Je voulais lire ce livre depuis longtemps et l’occasion s’est présentée. Autobiographique le livre retrace la vie de l’auteur après un accident cardiaque qui l’a rendu bloqué dans son corps n’ayant plus que les mouvements d’une paupière. C’est un livre intense bien sûr car ce que l’auteur vit et particulièrement dur. Le livre est bien écrit même si quelques passages sont trop autocentrés ou trop privés pour moi. C’est une réussite que de pouvoir écrire ce livre dans cet état.