Le Scaphandre et le papillon : Le livre de Jean-Dominique Bauby

L’auteur est devenu paraplégique à la suite d’un acv. Il souffre, après un coma , du syndrome « lockin syndrome »Il n’y a qu’un œil dans tout son corps Qui peut bouger . Mais cet œil lui permet de communiquer avec le monde extérieur . Le livre , dicté à l’aide de cet œil, nous donne accès à son monde intérieur. Rédigé en courts chapitres, ces derniers rapportent plusieurs moments de vie différents .

Une claque… voilà comment je résumerai ce que je pense de ce livre une fois fini. Le contenu prend une autre dimension vraiment particulière du fait qu’il s’agit d’une autobiographie écrite avec détermination et patience à la seule force des clignements d’un œil. Je ne savais pas trop à quoi m’attendre en lisant ce livre. Il ne s’agit pas vraiment d’une histoire mais de courts récits de l’auteur sur ses expériences avec son locked in syndrome, ses souvenirs, les histoires qu’il se racontent. Tout cela est écrit avec de l’humour, de l’autodérision, parfois un ton piquant.

Victime d’un accident vasculaire cérébral à l’âge de 44 ans, Jean-Dominique Bauby, rédacteur en chef du magazine Elle, se retrouve atteint du locked-in syndrome : son esprit est intact, mais son corps entièrement paralysé, à l’exception d’une paupière. Enfermé dans son propre corps – le "scaphandre" –, il parvient à dicter ce livre lettre par lettre, en clignant de l’œil. Dans ces pages courtes et précises, il partage avec pudeur son quotidien à l’hôpital, ses souvenirs, ses rêves et ses pensées – le "papillon" de son esprit resté libre. Il évoque les sensations fantômes, les visites, les frustrations, mais aussi les élans d’imagination et de vie qui le portent. Je ne suis pas une grande lectrice de récits autobiographiques, mais j’avais entendu parler de Jean-Dominique Bauby et de son histoire. Sa condition m’a donné envie de lire ce livre. J’ai été impressionnée par la prouesse qu’a représentée l’écriture de ce témoignage. Ce qui m’a marquée, c’est le ton adopté : sans plainte, sans drame, sans rejet de la situation. En revanche, j’ai trouvé que l’écriture, parfois très détachée, manquait d’un éclairage plus personnel sur sa façon de vivre sa condition : son acceptation (ou non), ses projections vers l’avenir, ses émotions profondes. Un témoignage unique et poignant, mais qui aurait pu aller plus loin dans l’introspection.

Je donne cinq étoiles au "Scaphandre et le Papillon", parce que c'est un tour de force. Grace à un accident vasculaire, l'auteur Jean-Dominique Bauby n'avait presque plus de fonctions motrices. Il pouvait seulement faire des clins d'œil pour signaler la lettre à un copiste qui lisait continuellement l'alphabète. La qualité du texte qu'a fait Dauby avec ce système surprend énormément. Possiblement parce que Dauby était journaliste de métier, ses vingt-neuf chapitres sont comme des chroniques de journal. Le longueur varie très peu. Ils ont tous dans les alentours de 1200 mots. Quand même, il y a une progression. Au début le ton est positif. Dauby décrit comment il a appris à composer avec son problème. Il dit beaucoup du bien de l'orthophoniste qui lui a appris comment dicter des textes. Peu à peu Dauby devient sarcastique. Dans la deuxième moitié de son livre il se plaignent plus et commencer à s'inquiéter de sa mort imminent. En somme, "Le Scaphandre et le Papillon" offre une belle réflexion courte et efficace sur les joies de la vie et les peines qui vous attendent à la fin.